Suffering from rare disease, Galang is expecting your help!

Bantu Galang sekarang

100% funded

8720000

funded

-1400

to go

Diajukan oleh

Kisah Galang

Galang, this almost-4-year-old boy has to go through hard times at the very early age. He was diagnosed with cri du chat syndrome (cat crying syndrome). Some of the symptoms caused by this syndrome include a high-pitched cry and sounds like a cat, born with low weight, slow growth, abnormal ear shape, intellectual disability, has a small head and jaw, and has wide eyes. Thus, Galang has been experiencing global delay development which is a significant developmental delays in two or more development sphere. In addition, this thin boy has also experienced laryngomorphia type 1, labioschisis (cleft lip), enlarged adenoid (lymph tissue surrounding the back of the throat)and middle ear infections.


Surely Galang's parents are very worried about their son's medical conditions. Gratefully, some of Galang's conditions have improved: the laryngomalacia he has undergone has improved and labioschisis (cleft lip) has been surgically removed. But Galang's nutrition condition is not good, his weight is still below the ideal of his age. Doctors recommend Galang to consume nutrition booster formula milk.


Since at his very young age, Galang also has to wear glasses with a significant size of cylinder due to his illness. Now, the glasses he wears is not decent anymore. He also had to go to the hospital frequently to do some therapy such as speech therapy, occupation therapy, and physiotherapy. The physiotherapist who handles Galang suggested that he train his legs by using a stroller bike.


Galang's father works as a driver whose income is uncertain. Her mother is not working, so her family's income is not enough to fulfill Galang's health needs. Galang parents hope that others will help his son.


If Galang got donation, the funds will be used for his nutritional needs for 3 months, new glasses (because the old one is not decent anymore), as well as  a bike stroller to train his legs as his physiotherapist recommended

Patient Updates

Picture

Rabu, 22 November 2017

Crowdfunding Background

Orang tua Galang merasa khawatir dengan keadaan anaknya. Galang terkena sindrom Cri Du Chat (sindrom tangisan kucing) yang menyebabkan dirinya mengalami keterlambatan perkembangan. Selain itu, ia juga sempat mengalami kekurangan gizi - berat badannya dibawah ukuran ideal. Galang disarankan dokter untuk mengonsumsi susu peningkat gizi dan melatih kakinya menggunakan sepeda stroller sehari-hari. Ayahnya yang seorang supir bersama sang ibu mencoba meminta bantuan wecare.id untuk mencarikan donatur bagi kebutuhan anaknya. Mereka sudah tidak mampu lagi memenuhi kebutuhan Galang karena himpitan ekonomi.


Picture

Selasa, 02 January 2018

Crowdfunding begins

Penggalangan dana untuk Galang dilakukan agar anak usia 4 tahun ini dapat mendapatkan asupan gizi yang cukup, stroller sepeda untuk melatih otot kakinya dan perkembangannya, serta kacamata yang lebih layak. Kedua orang tua Galang sangat bersyukur karena setidaknya ada secercah harapan bagi terpenuhinya kebutuhan anak mereka. 


Picture

Selasa, 09 January 2018

On-going Crowdfunding

Selama penggalangan dana berlangsung, kebutuhan susu untuk Galang diberikan secara bertahap setiap minggunya. Orang tua Galang selalu memberikan informasi apabila dana yang disalurkan sudah dibelanjakan untuk kebutuhan susu anaknya. 



 


Picture

Rabu, 28 Februari 2018

Fully Funded

Kini donasi untuk Galang telah terkumpul. Orang tua Galang dapat bernapas lega dan sangat berterima kasih kepada semua donatur yang telah berdonasi untuk kebutuhan Galang. Kondisi gizinya saat ini pun semakin membaik, berat badannya sudah mulai mencapai berat badan normal seusianya. Galang dapat mempunyai kacamata baru yang lebih nyaman dipakai dibanding kacamatanya yang dulu sudah usang serta dapat melatih kakinya dengan sepeda stroller. 





Rincian Dana

Nutrisi Rp5.848.000
Alat Medis Rp1.578.000
Biaya Operasional WeCare.id Rp792.600
Alat Medis Rp500.000

Total Rp8.718.600

Read more about WeCare.id Operational Fund

Sindrom cri du chat adalah kondisi genetik, yang disebut juga dengan sindrom kucing atau 5P – (minus). Ini adalah kondisi hilangnya atau penghapusan kromosom nomor 5. Sindrom cri du chat adalah kondisi yang sangat langka, namun salah satu sindrom paling umum yang disebabkan oleh adanya penghapusan kromosom. 

Bayi dengan sindrom cri du chat ini menghasilkan tangisan bernada tinggi yang terdengar seperti kucing. Laring berkembang secara tidak normal akibat penghapusan kromosom nomor 5, yang memengaruhi suara tangisan sang anak. Sindrom ini lebih terlihat saat usia anak-anak, namun menjadi sulit untuk didiagnosis pada usia di atas dua tahun.


Biasanya, sebagian kecil bayi yang lahir dengan sindrom ini terlahir dengan kelainan organ serius, terutama cacat jantung bawaan atau ginjal, atau adanya komplikasi yang mengancam jiwa lainnya yang dapat menyebabkan kematian. Beberapa penyakit yang dapat menjadi komplikasinya yaitu pneumonia dan sindroma distres pernapasan. Malnutrisi juga sering terjadi pada anak yang terlahir dengan kondisi ini.


Sebagian besar pasien meninggal pada masa kanak-kanak, namun beberapa anak bertahan hidup hingga dewasa, namun memiliki tingkat kecerdasan atau IQ di bawah 20.


Anak-anak yang mengalami sindrom cri du chat yang mencapai usia satu tahun, umumnya akan memiliki harapan hidup normal. Akan tetapi, anak tersebut kemungkinan besar memiliki komplikasi fisik atau perkembangan seumur hidup. Komplikasi ini akan tergantung pada tingkat keparahan sindromnya.

Beberapa gejala yang ditimbulkan oleh sindrom ini di antaranya tangisan yang bernada tinggi dan terdengar seperti kucing, lahir dengan berat badan rendah, adanya pertumbuhannya yang lambat, bentuk telinga yang tidak normal, disabilitas intelektual, memiliki kepala dan rahang yang kecil, dan memiliki mata yang lebar.

Sumber: http://www.alodokter.com/mengenal-sindrom-cri-du-chat-yang-sangat-langka

Want to know more about this diagnosis? Ask WeCare.id Medical Team

Fundraiser

No fundraiser yet.

Hospitalized at

Rumah Sakit Umum Pusat Nasional Dr. Cipto Mangunkusumo
Jl. Diponegoro No. 71, Senen, Jakarta Pusat, Daerah Khusus Ibukota Jakarta, Indonesia

Search for other patients

181 donors

Primary Immunodeficiency Disease

PID Warriors (7) - DKI Jakarta
Oleh Medikator Pricilia Gunawan H
33.14287930299% funded
67302375 funded
135765000 to go
3 donors

Obstruksi Usus

Ny. Puji Astuti (46) - Jawa Barat
Oleh Medikator Medikator RS Santo Yusup
1.1472915371277% funded
255000 funded
21971260 to go
7 donors

Cedera Kepala Berat

Fitria (7) - Jawa Barat
Oleh Medikator Medikator RS Al-Islam Kota Bandung
2.4363636363636% funded
670000 funded
26830000 to go