Galang

7770000

funded

948600

to go

23

donors

Rp.
89.119812813984% funded

Suffering from rare disease, Galang is expecting your help!

Galang - menderita Cri Du Chat Syndrome

Galang, this almost-4-year-old boy has to go through hard times at the very early age. He was diagnosed with cri du chat syndrome (cat crying syndrome). Some of the symptoms caused by this syndrome include a high-pitched cry and sounds like a cat, born with low weight, slow growth, abnormal ear shape, intellectual disability, has a small head and jaw, and has wide eyes. Thus, Galang has been experiencing global delay development which is a significant developmental delays in two or more development sphere. In addition, this thin boy has also experienced laryngomorphia type 1, labioschisis (cleft lip), enlarged adenoid (lymph tissue surrounding the back of the throat)and middle ear infections.


Surely Galang's parents are very worried about their son's medical conditions. Gratefully, some of Galang's conditions have improved: the laryngomalacia he has undergone has improved and labioschisis (cleft lip) has been surgically removed. But Galang's nutrition condition is not good, his weight is still below the ideal of his age. Doctors recommend Galang to consume nutrition booster formula milk.


Since at his very young age, Galang also has to wear glasses with a significant size of cylinder due to his illness. Now, the glasses he wears is not decent anymore. He also had to go to the hospital frequently to do some therapy such as speech therapy, occupation therapy, and physiotherapy. The physiotherapist who handles Galang suggested that he train his legs by using a stroller bike.


Galang's father works as a driver whose income is uncertain. Her mother is not working, so her family's income is not enough to fulfill Galang's health needs. Galang parents hope that others will help his son.


If Galang got donation, the funds will be used for his nutritional needs for 3 months, new glasses (because the old one is not decent anymore), as well as  a bike stroller to train his legs as his physiotherapist recommended

  • Nutrisi

    Rp5.848.000

    Susu peningkat gizi untuk 3 bulan

  • Alat Medis

    Rp1.578.000

    Sepeda stroller Rp 1.200.000 dan ongkos kirim Rp 378.000

  • Biaya Operasional WeCare.id

    Rp792.600

    Biaya operasional WeCare.id (10%)

  • Alat Medis

    Rp500.000

    Kacamata

Read more about WeCare.id Operational Fund

Sindrom cri du chat adalah kondisi genetik, yang disebut juga dengan sindrom kucing atau 5P – (minus). Ini adalah kondisi hilangnya atau penghapusan kromosom nomor 5. Sindrom cri du chat adalah kondisi yang sangat langka, namun salah satu sindrom paling umum yang disebabkan oleh adanya penghapusan kromosom. 

Bayi dengan sindrom cri du chat ini menghasilkan tangisan bernada tinggi yang terdengar seperti kucing. Laring berkembang secara tidak normal akibat penghapusan kromosom nomor 5, yang memengaruhi suara tangisan sang anak. Sindrom ini lebih terlihat saat usia anak-anak, namun menjadi sulit untuk didiagnosis pada usia di atas dua tahun.


Biasanya, sebagian kecil bayi yang lahir dengan sindrom ini terlahir dengan kelainan organ serius, terutama cacat jantung bawaan atau ginjal, atau adanya komplikasi yang mengancam jiwa lainnya yang dapat menyebabkan kematian. Beberapa penyakit yang dapat menjadi komplikasinya yaitu pneumonia dan sindroma distres pernapasan. Malnutrisi juga sering terjadi pada anak yang terlahir dengan kondisi ini.


Sebagian besar pasien meninggal pada masa kanak-kanak, namun beberapa anak bertahan hidup hingga dewasa, namun memiliki tingkat kecerdasan atau IQ di bawah 20.


Anak-anak yang mengalami sindrom cri du chat yang mencapai usia satu tahun, umumnya akan memiliki harapan hidup normal. Akan tetapi, anak tersebut kemungkinan besar memiliki komplikasi fisik atau perkembangan seumur hidup. Komplikasi ini akan tergantung pada tingkat keparahan sindromnya.

Beberapa gejala yang ditimbulkan oleh sindrom ini di antaranya tangisan yang bernada tinggi dan terdengar seperti kucing, lahir dengan berat badan rendah, adanya pertumbuhannya yang lambat, bentuk telinga yang tidak normal, disabilitas intelektual, memiliki kepala dan rahang yang kecil, dan memiliki mata yang lebar.

Sumber: http://www.alodokter.com/mengenal-sindrom-cri-du-chat-yang-sangat-langka

Want to know more about this diagnosis? Ask WeCare.id Medical Team

Proposed By

-

-

Hospitalized at

Rumah Sakit Umum Pusat Nasional Dr. Cipto Mangunkusumo
Jl. Diponegoro No. 71, Senen, Jakarta Pusat, Daerah Khusus Ibukota Jakarta, Indonesia

Share informations about Galang in social media

WeCare.id Share on Facebook

Search for other patients

Azzam Rizaldy (5 )

DKI Jakarta

Cerebral palsy

Azzam, anak dari seorang buruh harian ini belum dapat duduk mandiri di usianya yang sudah 5 tahun. Saat umur 1 tahun, orang tua Azzam merasa perkembangan anaknya tidak sesuai umur (belum bisa apa-apa). Kemudian sang Ibu memeriksakan Azzam ke puskesmas dan dirujuk ke RSUD,  lalu dirujuk lagi ke R
Read More
0% funded
0 funded
9398400 to go
0 donors

Alisya (2 )

DKI Jakarta

Maple Syrup Urine Disease

Saat buah hati lahir adalah saat yang paling ditunggu dan penuh kebahagiaan. Namun saat momen bahagia itu, orang tua dari Alisya diliputi rasa sedih karena Alisya dan saudara kembarnya mengalami koma. Bayi kembar ini dirawat di unit intensif neonatal hingga tiga bulan lamanya. Alisya bebe
Read More
79.779510621135% funded
14835000 funded
18595000 to go
68 donors

Bayi Ny. Nia (0 )

Jawa Barat

Respiratory Distress Syndrome

Lahir dengan sempurna adalah keinginan setiap orang tua bagi anaknya. Namun kisah sedih dialami bayi mungil yang dikandung Ibu Nia. Ia terpaksa harus lahir prematur karena sang Ibu Nia mengalami pre-eklamsia berat. Pre-eklamsia adalah sebuah komplikasi pada kehamilan yang ditandai dengan tekanan
Read More
131.07735781526% funded
20985000 funded
16009630 to go
55 donors