Menderita kelainan genetik dan gangguan pendengaran, Ghazza membutuhkan uluran tanganmu!

Bantu Ghazza sekarang

100% funded

14275800

funded

-1100000

to go

Kisah Ghazza


Dalam kehidupan sehari-hari, sering terdengar lelucon yang mencemooh kondisi fisik seseorang. Namun sebenarnya, dibalik tertawaan terhadap orang yang mengalami kekurangan fisik, terdapat pukulan berat bagi keluarga orang yang dicela tersebut. Ghazza, anak usia 3 tahun ini menderita penyakit genetik yang disebut Hypochondroplasia. Hypochondroplasia adalah bentuk dwarfisme berkaki pendek. Kondisi ini mempengaruhi pengubahan tulang rawan menjadi tulang keras (sebuah proses yang disebut osifikasi), terutama di tulang panjang lengan dan kaki.



Diawali dengan gejala belum bisa bicara hingga usia 2 tahun lebih, Ghazza diperiksakan ke dokter. Setelah melalui pemeriksaan laboratorium, survey tulang, beberapa tes MRI, dan tes BERA (Brain Stem Evoked Response Audiometry {BERA} yaitu suatu tes yang digunakan untuk memperoleh stimulus listrik di batang otak terhadap rangsangan di indra pendengaran) diketahui bahwa Ghazza menderita hypochondroplasia, global development delay (keterlambatan perkembangan) dan gangguan pendengaran (tuli saraf). Orang tua Ghazza harus mengikhlaskan kondisi sang anak, namun mereka tetap mengusahakan yang terbaik. 


Saat ini Ghazza membutuhkan pemeriksaan genetik untuk mengetahui lebih lanjut tentang penyakit yang dideritanya, serta alat bantu dengar dan obat-obatan yang perlu dikonsumsi seumur hidup. Ayah Ghazza bekerja sebagai guru honorer dengan penghasilan yang tidak seberapa, sedangkan Ibu Ghazza tidak bekerja. Mereka berdoa siang dan malam agar anaknya dapat tetap melakukan pemeriksaan genetik dan mendapatkan alat bantu dengar serta obat-obatan yang totalnya mencapai belasan juta rupiah tersebut. 


Mari bantu Ghazza agar hidupnya lebih baik! 



Jika mendapatkan bantuan, dana akan digunakan untuk kebutuhan obat-obatan selama 3 bulan, pemeriksaan genetik dan pembelian alat bantu dengar. 

Patient Updates Information of this patient is not available yet

Rincian Dana

Pemeriksaan Penunjang Rp2.000.000
Obat-Obatan Rp978.000
Alat Medis Rp9.000.000
Biaya Operasional WeCare.id Rp1.197.800

Total Rp13.175.800

Read more about WeCare.id Operational Fund

Hypochondroplasia adalah bentuk dwarfisme berkaki pendek. Kondisi ini mempengaruhi konversi tulang rawan menjadi tulang (sebuah proses yang disebut osifikasi), terutama di tulang panjang lengan dan kaki. Hypochondroplasia mirip dengan gangguan skeletal lain yang disebut achondroplasia, tetapi dengan fitur cenderung lebih ringan.


Semua orang dengan hypochondroplasia bertubuh pendek. Ketinggian dewasa untuk pria dengan kondisi ini berkisar dari 138 sentimeter hingga 165 cm (4 kaki, 6 inci hingga 5 kaki, 5 inci). Kisaran tinggi untuk wanita dewasa adalah 128 sentimeter hingga 151 cm (4 kaki, 2 inci hingga 4 kaki, 11 inci).


Orang dengan hypochondroplasia memiliki lengan dan kaki yang pendek dan tangan dan kaki yang lebar dan pendek. Ciri-ciri khas lainnya termasuk kepala besar, jangkauan gerak terbatas di siku, punggung bawah bengkok (lordosis), dan lain-lain. Tanda-tanda ini umumnya kurang jelas daripada yang terlihat dengan achondroplasia dan mungkin tidak terlihat sampai awal atau tengah masa kanak-kanak. Beberapa penelitian telah melaporkan bahwa sebagian kecil orang dengan hypochondroplasia memiliki cacat intelektual ringan sampai sedang atau masalah belajar. 


Sumber: https://ghr.nlm.nih.gov/condition/hypochondroplasia#diagnosis

Want to know more about this diagnosis? Ask WeCare.id Medical Team

Fundraiser

Partner

Rumah Sakit Umum Pusat Nasional Dr. Cipto Mangunkusumo
Jl. Diponegoro No. 71, Senen, Jakarta Pusat, Daerah Khusus Ibukota Jakarta, Indonesia

Search for other patients

186 donors

Primary Immunodeficiency Disease

PID Warriors (7) - DKI Jakarta
Oleh Medikator Pricilia Gunawan H
38.416744688801% funded
78011875 funded
125055500 to go
64 donors

Patent Ductus Arteriosus

Dev (1) - Jawa Barat
Oleh Medikator Medikator RS Santo Borromeus
28.999048075147% funded
17543372 funded
42953000 to go
179 donors

Hipertensi Pulmonal

Ahmad (3) - DKI Jakarta
Oleh Medikator Shela Putri Sundawa
53.130909090909% funded
43833000 funded
38667000 to go