Qaiz dkk - Primary Immunodeficiency

51242375

funded

151825000

to go

114

donors

Rp.
25.234174125706% funded

Pasien kekurangan komponen kekebalan tubuh bawaan (imunodefisiensi primer) membutuhkan bantuanmu!

Qaiz dkk - Primary Immunodeficiency - menderita Primary Immunodeficiency Disease

Rajin belajar saja ternyata tidak cukup untuk menjadikan seorang anak dapat mencapai masa depan yang dicita-citakannya. Kesehatan merupakan salah satu faktor utama yang memengaruhi performa aktivitas seorang anak. Banyak anak-anak dengan potensi kecerdasan yang baik namun memiliki keterbatasan aktivitas karena sering terkena infeksi akibat penyakit bawaan yang menyebabkan kurangnya komponen kekebalan tubuh. Penyakit tersebut adalah penyakit imunodefisiensi primer. Nama penyakit tersebut masih jarang terdengar, namun anak dengan penyakit tersebut dapat memiliki harapan hidup yang baik apabila sudah dikenali dan diterapi sejak dini.



Salah satu penderita penyakit imunodefisiensi primer adalah Qaiz. Qaiz sudah mengalami diare, infeksi saluran napas, serta infeksi kulit yang terjadi berulang kali sejak usia 2 bulan. Infeksi berulang tersebut menyebabkan Qaiz harus dirawat inap lebih dari sepuluh kali, serta mengganggu pertumbuhan dan perkembangannya.

Pada awal Desember 2017, Qaiz dibawa ke RSCM dengan kecurigaan ke arah penyakit bawaan yang menyebabkan berkurangnya komponen kekebalan tubuh atau penyakit imunodefisiensi primer. Selama proses penegakan diagnosis oleh dokter, Qaiz diketahui menngalami salah satu jenis penyakit imunodefisiensi primer yaitu hipogamaglobulinemia (combined variable immunodeficiency/CVID).


Penyakit ini merupakan kelainan bawaan yang menyebabkan limfosit B tidak dapat memproduksi antibodi yang berguna untuk melawan infeksi. Pengobatan utama untuk penyakit Qaiz adalah dengan pemberian antibodi atau immunoglobulin intravena (IVIg). Terapi tersebut harus dilakukan rutin setiap 3 - 4 minggu seumur hidupnya. Banyaknya imunoglobulin intravena yang dibutuhkan Qaiz bergantung dengan berat badannya. Dengan berat badan Qaiz saat ini, dia membutuhkan 4 botol imunoglobulin intravena setiap bulan dengan harga per botolnya sebesar 2 juta rupiah. Ayah Qaiz hanya mempunyai penghasilan upah minimum, sehingga tidak cukup untuk membiayai terapi imunoglobulin intravena Qaiz setiap bulannya.

Qaiz bukanlah satu-satunya anak yang mengalami kekurangan kekebalan tubuh. Terdapat beberapa anak lainnya yang sama-sama cerdas namun sering terinfeksi dan akhirnya menghambat tumbuh kembang dan aktivitasnya, yaitu Abel, Rizky dan Jason. Ditambah lagi, orang tua mereka tidak mampu membiayai kebutuhan obat yang relatif mahal tersebut. Ke depan masih ada harapan. Jika anak-anak ini mendapat bantuan dan menerima pengobatan, mereka dapat bersekolah dengan ceria dan memiliki kualitas hidup yang lebih baik.

Foto Rizky, salah satu pasien yang juga menderita penyakit primary immunodeficiency dan membutuhkan pengobatan IVIg

Mari bantu pasien dengan penyakit kekurangan imun bawaan ini agar tidak cepat terinfeksi lagi! 


Jika mendapatkan bantuan, dana akan digunakan untuk membeli imunoglobulin intravena sebanyak 95 buah untuk 4 orang pasien selama 6 bulan. 

  • Obat-Obatan

    Rp143.325.000

    Intratect @Rp 2.047.500 x 70 vial

  • Obat-Obatan

    Rp59.742.375

    Gammaras @Rp 2.389.695 x25 vial

  • Biaya Operasional WeCare.id

    Rp10.153.369

    Biaya operasional 5% dipotong dari donasi yang terkumpul

Read more about WeCare.id Operational Fund

Imunodefisiensi adalah istilah umum yang merujuk pada suatu kondisi di mana kemampuan sistem imun untuk melawan penyakit dan infeksi mengalami gangguan atau melemah. Oleh karena itu, pasien imunodefisiensi akan rawan terkena berbagai infeksi atau timbulnya sel tubuh yang ganas.

Secara umum, sindrom imunodefisiensi dapat dikategorikan berdasarkan komponen dari sistem imun yang mengalami gangguan. Kelainan pada sel B akan menyebabkan kegagalan imunitas humoral. Jenis imunodefisiensi ini akan menyebabkan hypogammaglobulinemia (berkurangnya jumlah antibodi) atau agammaglobulinemia (tidak adanya antibodi). Sementara itu, kelainan pada sel T akan menyebabkan kegagalan imunitas yang dimediasi oleh sel, yang akan menyebabkan pasien rentan terhadap infeksi virus. Jenis imunodefisiensi ini biasanya dikaitkan dengan sindrom imunodefisiensi sekunder. Imunodefisiensi kombinasi parah (severe combined immunodeficiency/SCID) adalah jenis imunodefisiensi yang paling parah dan fatal. Pada kasus SCID, sel B dan sel T tidak dapat berfungsi dengan normal, sehingga pasien akan rentan terhadap segala jenis infeksi. Walaupun lebih jarang terjadi, namun komponen lain dari sistem imun, seperti granulosit dan sistem komplemen tubuh, juga dapat mengalami gangguan akibat sindrom imunodefisiensi.

Ada berbagai jenis penyakit imunodefisiensi, mulai dari kondisi yang ringan dan menyebabkan penyakit ringan yang berulang sampai penyakit yang parah dan membahayakan nyawa


Sumber: 

https://www.docdoc.com/id/info/condition/penurunan-kekebalan-tubuh

Want to know more about this diagnosis? Ask WeCare.id Medical Team

Patient Updates

Picture

Kamis, 01 Maret 2018

Crowdfunding Background

Suatu hari dokter yang menangani Qaiz menghubungi tim wecare.id. Saat itu Qaiz sedang mengalami demam, dan kemungkinan terjadi infeksi. Ia harus segera diberikan imunoglobulin agar tubuhnya dapat melawan infeksi penyakit. Orang tua Qaiz sangat khawatir karna anaknya akan segera masuk sekolah. Jika kondisinya tidak membaik, maka Qaiz tidak dapat bersekolah. 


Picture

Jumat, 02 Maret 2018

Crowdfunding begins

Tidak hanya Qaiz yang terdiagnosis kekurangan sistem imun, beberapa pasien mempunyai kasus serupa. Keluarga mereka tidak mempunyai kemampuan finansial untuk membayar Immunoglobulin Intravena yang mencapai 8 juta rupiah setiap kali pengobatan. Pengobatannya harus dilakukan setiap bulan. Segera, kisah anak-anak yang menyayat hati ini dipublikasikan setelah orang tua mereka mengajukan bantuan. Sambil penggalangan dana berjalan, beberapa pasien telah diberikan terapi. Dana yang terkumpul seadanya segera disalurkan untuk pasien primary immunodeficiency tersebut. 

Foto Qaiz saat diberikan terapi immunoglobulin intravena


Saat ini, para orang tua pasien sangat berharap dana bantuan untuk pengobatan anak mereka segera terkumpul. Begitu besar harapan agar anak-anak ini dapat bersekolah dan bermain selayaknya anak-anak yang lain. Penggalangan dana masih terus berjalan. Harapannya, cerita ini dapat segera sampai ke para hati yang dermawan.

Fo

Foto Jason, salah satu pasien primary immunodeficiency yang sedang diberikan terapi immunoglobulin intavena



Proposed By

Pricilia Gunawan H

RSCM

Hospitalized at

Rumah Sakit Umum Pusat Nasional Dr. Cipto Mangunkusumo
Jl. Diponegoro No. 71, Senen, Jakarta Pusat, Daerah Khusus Ibukota Jakarta, Indonesia

Fundraiser

  PREV
  NEXT

Share informations about Qaiz dkk - Primary Immunodeficiency in social media

WeCare.id Share on Facebook

Atau bantu campaign ini dengan menjadi fundraiser. Dana yang kamu kumpulkan akan disalurkan langsung untuk pasien ini.

Search for other patients

Steve (4)

Jawa Barat

Cedera Kepala Berat

Tidak ada yang menyangka bahwa hari itu akan menjadi hari yang naas bagi Steve dan ayah ibunya. Mereka sedang berkendara, naik motor roda dua. Tiba-tiba ada segerombolan orang yang membegal. Kontan, Steve yang dibonceng oleh ayahnya dan diapit oleh ibunya pada posisi sebagai penumpang tersebut, j
Read More
6.2689899489207% funded
3804650 funded
60690000 to go
20 donors

Syabil (5)

DKI Jakarta

Epilepsy

Siapa yang tidak khawatir jika buah hatinya mengalami kejang-kejang. Ibunda dari Syabil sangat cemas ketika anaknya kejang-kejang padahal tidak demam, apalagi saat itu Syabil baru berusia 11 bulan. Syabil mengalami kejang dua sampai tiga kali sehari. Sang Ibu segera mengonsultasikan kondisi anakn
Read More
21.974683544304% funded
1302000 funded
5925000 to go
8 donors

Qaiz dkk - Primary Immunodeficiency (7)

DKI Jakarta

Primary Immunodeficiency Disease

Rajin belajar saja ternyata tidak cukup untuk menjadikan seorang anak dapat mencapai masa depan yang dicita-citakannya. Kesehatan merupakan salah satu faktor utama yang memengaruhi performa aktivitas seorang anak. Banyak anak-anak dengan potensi kecerdasan yang baik namun memiliki keterbatasan ak
Read More
33.750946813766% funded
51242375 funded
151825000 to go
114 donors