Menderita penyakit kelainan otak sejak lahir, Asyfa membutuhkan uluran tangamnu!

Bantu Asyfa K sekarang

100% funded

4730000

funded

0

to go

Kisah Asyfa K

Usia Asyfa sudah menginjak 6 tahun, namun ia belum juga dapat duduk mandiri. Kondisi yang dialaminya ini bukan tanpa sebab, melainkan sudah banyak deretan penderitaan yang membuat anak malang ini menjadi seperti sekarang. Asyfa terlahir prematur, yaitu pada saat usianya dalam kandungan baru 36 minggu, padahal umumnya bayi lahir normal di usia diatas 37 minggu. Sejak masih dalam kandungan, tepatnya pada pemeriksaan USG (ultrasonografi) trimester ketiga, diketahui bahwa Asyfa mengalami kelainan otak. Hal tersebut tidak membuat sang ibu menyerah, sang Ibu tetap berusaha menjaga janin yang sudah dinanti-nantikannya tersebut. Saat lahir, Asyfa hanya memiliki bobot 2,3 kg. Kemudian pada waktu ia berusia 3 hari, ia mengalami sakit kuning yang mengharuskannya dirawat selama berhari-hari di ruang rawat perinatologi. Ibunda Asyfa tetap berusaha tegar.


Asyfa juga kekurangan asupan ASI, sehingga gizinya harus dibantu dengan susu formula dengan menggunakan dot. Namun sejak usianya menginjak 1 bulan, ia terkadang muntah setelah meminum susu formula. Hingga usia Asyfa 6 bulan, ia belum dapat mengangkat kepala atau tengkurap sendiri, disaat bayi lain seusianya sudah memiliki perkembangan tersebut. Ibunda Asyfa pun merasa khawatir, akhirnya ia membawa Asyfa berobat ke rumah sakit sejak usia anaknya 1 tahun. Beberapa pemeriksaan telah dilakukan, diantaranya adalah pemeriksaan MRI. Hasilnya diketahui bahwa Asyfa mengalami kelainan otak, cerebral palsy, GERD (gastroesophageal reflux disease) dan gizi kurang. Penglihatannya pun terganggu karena pemrosesan visual di otaknya terganggu. Sejak saat itu, Asyfa mulai dipasangkan selang makan (NGT) dan diterapi di rehabilitasi medik, seperti fisioterapi, terapi wicara, terapi okupasi. Namun demikian, Asyfa masih sering muntah setelah diberikan asupan makan lewat selang NGT. 


Pada saat usia 2 sampai 4 tahun, Asyfa sering bolak-balik dirawat di rumah sakit karena muntah berat yang dialaminya. Hingga pada Februari dan Oktober 2016, prosedur gastropexy (bedah lambung ke dinding perut atau diafragma) dilakukan.Saat ini, muntah yang dialami Asyfa sudah agak berkurang, namun status gizinya masih malnutrisi (di bawah kurva normal). Ia mulai dapat tengkurap sendiri, namun belum dapat duduk sendiri. Jika didudukkan, dapat bertahan tegak beberapa menit saja. Hingga saat ini masih rutin kontrol di Poli Anak-Gastrologi dan terapi di Poli Rehabilitasi Medik. 


Asyfa membutuhkan beberap alat untuk membantu fisioterapinya, yaitu matras, wedges, dan standing up/standing frame. Total kebutuhan alat-alat tersebut mencapai jutaan rupiah. Ayah Asyfa bekerja sebagai supir ojek online dengan penghasilan tidak menentu. Tanggungan keluarganya sangat berat, sang Ayah harus menghidupi ketiga kakak Asyfa yang masih butuh biaya sekolah. Ia berharap agar anak bungsunya dapat melakukan fisioterapi dan dapat hidup lebih baik. 


Mari bantu hidup Asyfa agar lebih baik! 



Jika mendapatkan bantuan, donasi akan digunakan untuk membeli kebutuhan fisioterapi Asyfa sehari-hari di rumah, yaitu Matras seharga Rp 900.000, Wedges Rp 900.000 dan Standing up/standing frame Rp 2.500.000. 



Patient Updates

Picture

Kamis, 18 January 2018

Crowdfunding Background

Sejak dalam kandungan trimester ketiga,  dari hasil USG diketahui bahwa Asyfa mengalami kelainan otak. Asyfa lahir prematur (36 minggu) dengan proses operasi sesar karena dalam kondisi gawat janin, berat lahirnya hanya 2320 gr. Pada usia 3 hari, Asyfa mengalami sakit kuning sehingga dirawat di perinatologi selama 5 hari. Ia kurang minum ASI sehingga harus  ditambah susu formula dengan dot.

Sejak usia 1 bulan, Asyfa terkadang muntah setelah minum susu lewat dot. Perkembangannya pun terlambat. Saat usia 6 bulan belum dapat mengangkat kepala atau tengkurap sendiri dan tidak bergerak aktif. Kemudian dilakukan MRI terhadap Asyfa,  dan diketahui bahwa ia menderita kelainan otak, cerebral palsy, GERD, dan malnutrisi. Pendengarannya dikatakan normal namun penglihatannya terganggu karena ada gangguan pemrosesan visual di otak. Selanjutnya Asyfa dipasangkan selang makan NGT dan dilakukan terapi di rehabilitasi medik. Ia masih sering muntah 3-5x/hari setelah diberi makan lewat NGT.


Saat ini, muntah yang dialami Asyfa sudah agak berkurang, namun status gizinya masih malnutrisi (di bawah kurva normal). Ia mulai dapat tengkurap sendiri, namun belum dapat duduk sendiri. Jika didudukkan, dapat bertahan tegak beberapa menit saja. Hingga saat ini masih rutin kontrol di Poli Anak-Gastrologi dan terapi di Poli Rehabilitasi Medik. 


Asyfa membutuhkan beberapa alat untuk membantu fisioterapinya, yaitu matras, wedges, dan standing up/standing frame. Penggalangan dana dilakukan untuk kebutuhan fisioterapi Asyfa tersebut. 


Picture

Selasa, 15 Mei 2018

Crowdfunding begins

Selama penggalangan dana berlangsung, orang tua Asyfa mulai memesankan alat-alat fisioterapi yang diperlukan. Nantinya alat-alat tersebut akan digunakan untuk terapi Asyfa di rumah. Perkiraan harga Matras Rp 900.000 Wedges Rp 900.000 Standing up/standing frame Rp 2.500.000. 


Picture

Jumat, 01 Juni 2018

Fully Funded

Saat ini, donasi untuk Asyfa telah terkumpul dan telah disalurkan, Orang tua Asyfa sangat bersyukur karena akhirnya ada jalan keluar bagi kebutuhan medis anaknya. Kini, Asyfa dapat berlatih di rumah menggunakan alat-alat fisioterapi yang telah dibeli. Terima kasih kepada seluruh donatur yang telah berbaik hati membantu Asyfa. 



Rincian Dana

Alat Medis Rp4.300.000
Biaya Operasional WeCare.id Rp430.000

Total Rp4.730.000

Read more about WeCare.id Operational Fund

Malformasi Chiari atau Chiari malformation merupakan suatu kelainan kongenital yang terjadi saat pembentukan otak belakang, yang melibatkan serebelum (otak kecil), batang otak, saraf tulang belakang servikal bagian atas, dan tulang dasar tengkorak.  Kelainan ini dapat menyebabkan jaringan otak menonjol turun ke saluran tulang belakang (herniasi). Herniasi ini seringkali terjadi pada otak kecil (serebelum) yang merupakan bagian bawah dari otak. Pada kondisi normal, otak kecil ataupun batang otak terletak di atas tulang dasar tengkorak. Saraf tulang belakang atau medula spinalis akan terhubung dengan otak melalui lubang di bagian dasar tengkorak yang disebut foramen magnum. Pada penderita malformasi Chiari, otak kecil akan merosot melewati foramen magnum menuju saluran saraf tulang belakang.

Sumber: https://www.alodokter.com/malformasi-chiari

Want to know more about this diagnosis? Ask WeCare.id Medical Team

Fundraiser

No fundraiser yet.

Partner

Rumah Sakit Umum Pusat Nasional Dr. Cipto Mangunkusumo
Jl. Diponegoro No. 71, Senen, Jakarta Pusat, Daerah Khusus Ibukota Jakarta, Indonesia

Search for other patients

186 donors

Primary Immunodeficiency Disease

PID Warriors (7) - DKI Jakarta
Oleh Medikator Pricilia Gunawan H
38.416744688801% funded
78011875 funded
125055500 to go
64 donors

Patent Ductus Arteriosus

Dev (1) - Jawa Barat
Oleh Medikator Medikator RS Santo Borromeus
28.999048075147% funded
17543372 funded
42953000 to go
179 donors

Hipertensi Pulmonal

Ahmad (3) - DKI Jakarta
Oleh Medikator Shela Putri Sundawa
53.130909090909% funded
43833000 funded
38667000 to go