Menderita penyakit kelainan genetik sekeluarga, Miracle mengharapkan uluran tanganmu!

Miracle

Jumlah donatur 174
73.19% terdanai
Rp.24,304,740,-

Terdanai

Rp.8,902,940,-

Kekurangan

Bantu campaign ini dengan menjadi fundraiser. Dana yang kamu kumpulkan akan disalurkan langsung untuk pasien ini.

Menjadi Fundraiser

Berharap ada keajaiban, seperti namanya, Miracle. Miracle merupakan anak ke-5 dari 6 orang bersaudara. Anak yang berasal dari keluarga sederhana ini mengalami muntah berulang sejak lahir. Tubuhnya lemas dan kulitnya tampak kehitaman. Miracle terdiagnosis menderita hiperplasia adrenal kongenital (HAK). Hiperplasia adrenal kongenital (HAK) adalah serangkaian kelainan genetika yang memengaruhi kerja kelenjar adrenal. Kelenjar adrenal adalah kelenjar yang terletak di atas ginjal. Keempat kakak Miracle juga menderita penyakit tersebut, bahkan salah satu kakaknya telah meninggal dunia karena krisis adrenal. 


Miracle menjalankan terapi menggunakan obat-obatan pengganti hormon yang tidak dapat diproduksi pada tubuhnya. Seharusnya ia rutin kontrol setiap bulan ke rumah sakit untuk pemantauan, namun seringkali tertunda karena masalah biaya transportasi dan kesibukan orang tua yang juga harus mengurus 5 anak lainnya yang harus sekolah. Asupan gizi makanan Miracle selama ini juga kurang karena masalah ekonomi. Penghasilan ayah yang tidak menentu sebagai supir ojek online dan banyaknya kebutuhan anggota keluarga lain menyebabkan ia kurang diperhatikan asupan gizinya. Miracle  juga mengalami keterlambatan perkembangan karena nutrisi tidak cukup dan kurangnya stimulasi. 


Balita usia 1 tahun yang malang ini membutuhkan bantuan untuk membeli obat-obatan yang harus ia minum secara rutin. Obat-obatan tersebut harus dibeli di luar dan tidak termasuk dalam formularium nasional. Karena status gizi yang memprihatinkan, Miracle juga membutuhkan susu peningkat gizi. Selain itu, ia juga sangat memerlukan biaya transportasi ke rumah sakit agar dapat kontrol secara rutin.  


Mari bantu ringankan beban Miracle!

Perkembangan

Diagnosa

HIPERPLASIA ADRENAL KONGENINTAL

Hiperplasia adrenal kongenital (HAK) adalah serangkaian kelainan genetika yang memengaruhi kerja kelenjar adrenal. Kelenjar adrenal adalah kelenjar yang terletak di atas ginjal.

Kelenjar adrenal memproduksi hormon-hormon penting dalam tubuh. Pada KAH, gangguan terjadi pada produksi satu atau lebih dari tiga hormon berikut:

Kortisol. Hormon yang berfungsi untuk mengatur respon tubuh terhadap penyakit atau stres.
Mineralokortikoid. Misalnya aldosteron, yang berfungsi untuk mengendalikan kadar natrium dan kalium
Androgen. Misalnya testosteron, yang berfungsi sebagai hormon seks.
Umumnya gangguan yang muncul adalah berkurangnya produksi kortisol dan meningkatnya produksi androgen.

Jenis Hiperplasia Adrenal Kongenital
HAK dapat menyerang laki-laki maupun perempuan. Namun karena gejala HAK pada perempuan lebih jelas dan lebih mudah terdeteksi, umumnya penderita mendapatkan penanganan sejak dini sehingga tingkat keparahannya tidak seberat pada penderita laki-laki dan jarang menimbulkan komplikasi.

Hiperplasia adrenal kongenital terbagi menjadi 2 jenis, yaitu klasik dan nonklasik. HAK klasik sendiri dibagi lagi menjadi tipe salt-losing dan non-salt-losing.

HAK klasik lebih parah daripada HAK nonklasik, dan biasanya sudah terdeteksi pada saat pemeriksaan skrining bayi baru lahir. Bayi perempuan dengan kelainan ini dapat dengan mudah terdeteksi pada waktu lahir, karena adanya kelainan bentuk organ kelaminnya.


Sumber: https://www.alodokter.com/hiperplasia-adrenal-kongenital

Rincian Dana

Biaya Operasional WeCare.id (10%)
Rp.3,018,880,-
pemeriksaan 17-OHP dan pemeriksaan genetik
Rp.17,200,000,-
Susu untuk 3 bulan
Rp.3,600,000,-
- Hidrokortison 7,5 mg/hari. 1 bulan dibutuhkan 30x7,5 mg = 225 mg (12 tablet @ Rp 10.200,00) --> Rp 122.400,00/bulan - Fludrokortison tidak ditanggu
Rp.5,788,800,-
Tangerang - Jakarta PP untuk 3 bulan
Rp.3,600,000,-

Total
Rp.33,207,680,-


Disbursement


Total disbursement dana untuk pasien
Rp.11,350,479,-


Berikut adalah detail transaksi pencairan dana :

Tanggal
Transaction
Amount
09 July 2019
Bantuan susu Miracle ke-13
Rp.1,036,000,-
12 June 2019
Bantuan susu Miracle ke-12
Rp.1,028,000,-
27 May 2019
Bantuan cek lab Miracle ke-11
Rp.300,000,-
07 May 2019
Bantuan susu Miracle ke-9
Rp.1,004,000,-
29 April 2019
Bantuan susu Miracle ke-9
Rp.992,000,-
29 April 2019
Bantuan cek lab Miracle ke-8
Rp.300,000,-
29 April 2019
Bantuan susu Miracle ke-7
Rp.992,000,-
29 April 2019
Bantuan susu Miracle ke-6
Rp.750,000,-
29 April 2019
Bantuan susu Miracle ke-5
Rp.817,000,-
29 April 2019
Bantuan susu Miracle ke-4
Rp.550,000,-
29 April 2019
Bantuan Miracle ke-3
Rp.1,828,779,-
29 April 2019
Bantuan obat Miracle week 2
Rp.685,700,-
29 April 2019
Bantuan pemeriksaan lab 17 ohp Miracle
Rp.1,067,000,-
Load More

Hit Enter to search. Hit Esc to exit