Mira bantu buat keajaiban untuk Miracle yang menderita penyakit langka

Bantu Miracle sekarang

0% terdanai

0

terdanai

20000000

kekurangan

Kisah Miracle

Berharap ada keajaiban, seperti namanya, Miracle. Miracle merupakan anak ke-5 dari 6 orang bersaudara. Anak yang berasal dari keluarga sederhana ini mengalami muntah berulang sejak lahir. Tubuhnya lemas dan kulitnya tampak kehitaman. Miracle terdiagnosis menderita hiperplasia adrenal kongenital (HAK). Hiperplasia adrenal kongenital (HAK) adalah serangkaian kelainan genetika yang memengaruhi kerja kelenjar adrenal. Kelenjar adrenal adalah kelenjar yang terletak di atas ginjal. Keempat kakak Miracle juga menderita penyakit tersebut, bahkan salah satu kakaknya telah meninggal dunia karena krisis adrenal. 


Miracle menjalankan terapi menggunakan obat-obatan pengganti hormon yang tidak dapat diproduksi pada tubuhnya. Seharusnya ia rutin kontrol setiap bulan ke rumah sakit untuk pemantauan, namun seringkali tertunda karena masalah biaya transportasi dan kesibukan orang tua yang juga harus mengurus 5 anak lainnya yang harus sekolah. Asupan gizi makanan Miracle selama ini juga kurang karena masalah ekonomi. Penghasilan ayah yang tidak menentu sebagai supir ojek online dan banyaknya kebutuhan anggota keluarga lain menyebabkan ia kurang diperhatikan asupan gizinya. Miracle  juga mengalami keterlambatan perkembangan karena nutrisi tidak cukup dan kurangnya stimulasi. 


Balita usia 1 tahun yang malang ini membutuhkan bantuan untuk membeli obat-obatan yang harus ia minum secara rutin. Obat-obatan tersebut harus dibeli di luar dan tidak termasuk dalam formularium nasional. Karena status gizi yang memprihatinkan, Miracle juga membutuhkan susu peningkat gizi. Selain itu, ia juga sangat memerlukan biaya transportasi ke rumah sakit agar dapat kontrol secara rutin.  


Mari bantu ringankan beban Miracle!

Informasi Perkembangan Pasien belum tersedia

Rincian Dana

Transportasi Rp3.600.000
Obat-Obatan Rp5.788.800
Nutrisi Rp3.600.000
Pemeriksaan Penunjang Rp17.200.000
Biaya Operasional WeCare.id Rp3.018.880

Total Rp33.207.680

Baca lebih lanjut mengenai Dana Operasional WeCare.id

HIPERPLASIA ADRENAL KONGENINTAL

Hiperplasia adrenal kongenital (HAK) adalah serangkaian kelainan genetika yang memengaruhi kerja kelenjar adrenal. Kelenjar adrenal adalah kelenjar yang terletak di atas ginjal.

Kelenjar adrenal memproduksi hormon-hormon penting dalam tubuh. Pada KAH, gangguan terjadi pada produksi satu atau lebih dari tiga hormon berikut:

Kortisol. Hormon yang berfungsi untuk mengatur respon tubuh terhadap penyakit atau stres.
Mineralokortikoid. Misalnya aldosteron, yang berfungsi untuk mengendalikan kadar natrium dan kalium
Androgen. Misalnya testosteron, yang berfungsi sebagai hormon seks.
Umumnya gangguan yang muncul adalah berkurangnya produksi kortisol dan meningkatnya produksi androgen.

Jenis Hiperplasia Adrenal Kongenital
HAK dapat menyerang laki-laki maupun perempuan. Namun karena gejala HAK pada perempuan lebih jelas dan lebih mudah terdeteksi, umumnya penderita mendapatkan penanganan sejak dini sehingga tingkat keparahannya tidak seberat pada penderita laki-laki dan jarang menimbulkan komplikasi.

Hiperplasia adrenal kongenital terbagi menjadi 2 jenis, yaitu klasik dan nonklasik. HAK klasik sendiri dibagi lagi menjadi tipe salt-losing dan non-salt-losing.

HAK klasik lebih parah daripada HAK nonklasik, dan biasanya sudah terdeteksi pada saat pemeriksaan skrining bayi baru lahir. Bayi perempuan dengan kelainan ini dapat dengan mudah terdeteksi pada waktu lahir, karena adanya kelainan bentuk organ kelaminnya.


Sumber: https://www.alodokter.com/hiperplasia-adrenal-kongenital

Ingin tahu lebih banyak atau menemui kasus seperti ini? Konsultasikan ke Dokter WeCare.id

Parent Campaign

Para Donatur (0)

Belum ada donatur

Partner

Rumah Sakit Umum Pusat Nasional Dr. Cipto Mangunkusumo
Jl. Diponegoro No. 71, Senen, Jakarta Pusat, Daerah Khusus Ibukota Jakarta, Indonesia

Lihat pasien lain

Primary Immunodeficiency Disease

PID Warriors (7) - DKI Jakarta
Oleh Medikator Pricilia Gunawan H
46.541053677382% terdanai
94509696 terdanai
108557679 kekurangan

Alagille Syndrome

Abdul A (9) - DKI Jakarta
Oleh Medikator Medikator WeCare.id
0% terdanai
0 terdanai
11880000 kekurangan

Open Dislocation, Luka Bakar

Radi (35) - DKI Jakarta
Oleh Medikator Medikator RSCM Gedung A
0.051136363636364% terdanai
22500 terdanai
43977500 kekurangan