Menderita Penyakit Langka, Fathin Butuh Pertolongan Segera!

img-medikator
Rehab Medik

Fathin Almaesah Kamil

No. of Donors
terdanai

Funded

Needed

Berjuang melawan suatu penyakit bukanlah suatu hal yang mudah, apalagi jika penderitaan ini harus dialami oleh anak-anak yang masih sangat kecil. Nasib inilah yang sekarang dialami oleh Fathin bocah 5 tahun yang menderita penyakit langka X-adrenoleukodistrofi. Penyakit tersebut menyebabkan kerusakan luas pada otaknya. Sehingga Fathin tidak mampu berkomunikasi dan kesulitan untuk mengontrol posisi tubuhnya. Akibat penyakit yang dideritanya, Fathin sering tersedak air liur dan jatuh ke depan saat sedang duduk.

Fathin akan menjalani pengobatan jangka panjang di rumah sakit pada beberapa poliklinik. Ia juga membutuhkan kursi cerebral palsy sehingga dapat duduk dengan nyaman selama menjalani pengobatan di rumah sakit. Kursi tersebut juga dapat membantu Fathin duduk dengan tegak serta mencegah terjadinya tersedak. Namun, kursi tersebut tidak dicover oleh BPJS. Harganya pun tidak murah. Itulah yang membuat keluarga Fathin kebingungan mencari dana untuk membeli kursi yang harganya jutaan. Penghasilan keluarganya hanya Rp 1.500.000/bulan.

Fathin dibantu oleh komunitas Teman Rehab untuk proses penggalangan dana ini. Teman Rehab adalah suatu komunitas kumpulan dokter-dokter yang peduli terhadap pasien-pasien rehabilitasi medik atau pasien dengan disabilitas. Disini mereka membantu dalam proses perawatan dan pemilihan alat yang tepat untuk perawatan Fathin.

Jika ingin membantu inisiatif Teman Rehab lainnya, bisa kunjungi Campaign Page mereka di Teman Rehab

Perkembangan

Diagnosa

Adrenoleukodystrophy (ALD) adalah istilah yang digunakan untuk menyebut beberapa kondisi turunan berbeda yang mempengaruhi sistem saraf dan kelenjar adrenalin. ALD adalah kelainan genetik resesif X-linked yang disebabkan gangguan pada gen ABCD1 dalam kromosom X. Abnormalitas gen ini menyebabkan pembentukan mutasi protein adrenoleukodystrophy (ALDP).

Protein adrenoleukodystrophy (ALDP) membantu tubuh Anda memecah asam lemak rantai sangat panjang (VLCFA). Ketika tubuh tak mampu memproduksi cukup ALDP, asam lemak akan menumpuk dalam tubuh dan merusak selubung mielin. Kondisi ini dapat membahayakan lapisan terluar dari sel-sel saraf tulang belakang, otak, kelenjar adrenal, dan testis.

Bentuk ALD yang paling merusak adalah ALD masa kanak-kanak, biasanya mulai berkembang di usia 4-8 tahun. Anak yang bertubuh sehat dan normal, pada awalnya, akan menunjukkan masalah perilaku — seperti isolasi diri atau sulit berkonsentrasi. Secara bertahap, selagi penyakit ini menggerogoti otak, gejala yang tampak akan mulai memburuk, termasuk sulit menelan, kesulitan pemahaman bahasa, kebutaan dan hilang pendengaran, kejang otot, hilang kontrol otot tubuh, hilang fungsi intelektual otak progresif, kerusakan motorik, mata juling, demensia progresif, hingga koma.

Sumber:
https://hellosehat.com/hidup-sehat/tips-sehat/adrenoleukodystrophy-ald-gangguan-otak-turunan/#gref

Rincian Dana


Disbursement


Total disbursement dana untuk campaign ini


Berikut adalah detail transaksi pencairan dana :

Tanggal
Transaction
Amount
Lihat lebih banyak Lihat lebih sedikit

Donors (loading...)

Fundraisers (0)

This patient does not have fundraiser

Help this campaign as a fundraiser. The fund you collected will directly fund this patient.


Become a Fundraiser
fb-share Donate Now

Hit Enter to search. Hit Esc to exit

snackbar