Butuh terapi hormon untuk keberlangsungan hidupnya, Farel Butuh Bantuanmu Segera!

img-medikator
Nitish Adnani

Farel

    donatur
terdanai

Funded

Needed

Bantu Farel Melawan Penyakitnya!


Farel sejak kecil telah memiliki tubuh yang gemuk dan berat badannya terus bertambah. Bocah usia 8 tahun ini telah memiliki berat badan yang sama dengan berat badan orang dewasa. Tidur mengorok menjadi hal yang biasa bagi Farel, namun kecemasan melanda orang tua Farel lantaran ia yang sering mendadak berhenti bernapas. Kejadian yang terus berulang ini membuat orangtua Farel membawa ia untuk berobat.

Dokter mendiagnosis Farel mengidap penyakit Prader Willi Syndrome dan Obstructive Sleep Apnea. Prader Willi Syndrome merupakan gangguan kronis genetik langka berupa kelemahan otot dan nafsu makan yang tidak terpuaskan memicu obesitas yang sekarang dialami Farel. Sedangkan, Obstructive Sleep Apnea merupakan keadaan yang dapat membahayakan nyawa dipicu oleh berhentinya napas pada saat tidur selama 10-45 detik yang disebabkan sumbatan pada jalan napas. Farel sering bolak balik dirawat di rumah sakit karena infeksi paru dan penurunan kadar oksigen darah akibat komplikasi OSA yang dialaminya.

Keadaan Farel yang mencemaskan ini membutuhkan perhatian khusus dalam hal analisis penyakit dan perawatan kesembuhan. Farel memerlukan beragam pemeriksaan penunjang untuk mendiagnosis komplikasi yang dialaminya berupa analisis DNA dan polisomnografi. Selain itu, perawatan kesembuhan yang direkomendasikan dokter adalah memiliki alat CPAP sendiri di rumah untuk mengurangi gejala berhenti bernapas serta menjalankan pengaturan diet yang memerlukan susu khusus (Tropicana Skim).

Dengan begitu banyak perhatian khusus yang harus diberikan kepada Farel, Ayah dan Ibunya hanya bisa lesu melihat biaya penyembuhan buah hatinya yang berbiaya tinggi. Ayahnya hanyalah pensiun karyawan swasta dan ibunya merupakan PNS DKI. Dengan penghasilan keluarga serta tanggungan 2 kakak farel yang masih membutuhkan biaya sekolah, mereka tidak mampu membiayai keperluan Farel yang cukup tinggi.

Saat ini, tim dokter menyarankan Farel untuk melakukan terapi growth hormone agar ia dapat tumbuh dengan normal dan mengurangi risiko komplikasi penyakitnya. Biaya terapi ini akan sangat membebani keluarga farel yang sudah sangat pas-pas-an, yakni mencapai 8 juta rupiah per bulan dan harus dilakukan hingga Farel berusia 15 tahun. Oleh karena itu, Farel membutuhkan bantuan rutin setiap bulannya.

Para Donatur (0)

Perkembangan

Diagnosa

Sindrom Prader-Willi adalah kelainan genetik yang menyebabkan gangguan pada fisik, mental, dan perilaku penderita. Gejala yang dialami penderita akan berubah seiring pertambahan usia. Penyakit yang disebabkan oleh kelainan genetik ini terbilang langka. Menurut penelitian, sindrom Prader-Willi terjadi pada 1 dari 10 ribu sampai 30 ribu kelahiran di seluruh dunia.

Sindrom Prader-Willi disebabkan oleh kelainan genetik yang diturunkan. Lebih dari setengah kasus sindrom Prader-Willi disebabkan oleh hilangnya salinan genetik kromosom 15 yang diwariskan dari ayah. Kondisi tersebut akan menyebabkan gangguan perkembangan dan fungsi kelenjar hipotalamus, yaitu bagian otak yang berperan penting dalam mengatur pelepasan hormon. Hipotalamus yang tidak berfungsi dengan normal bisa menyebabkan gangguan pada pola makan dan tidur, suasana hati, pertumbuhan, perkembangan organ seksual, serta pengaturan suhu tubuh.

Seiring bertambahnya usia, gejala sindrom Prader-Willi akan berubah. Berikut ini adalah gejala yang muncul pada anak-anak dan dewasa:
* Kemampuan berbicara anak terhambat, misalnya tidak mampu melafalkan kata dengan baik.
* Terlambat berdiri dan berjalan, karena perkembangan motoriknya terhambat.
* Kelainan fisik, yaitu bertubuh pendek, tungkai berukuran kecil, lengkungan tulang belakang tidak normal, dan gangguan penglihatan.
* Anak selalu merasa lapar, sehingga berat badannya naik dengan cepat.
* Otot kecil dan kadar lemak tubuh tinggi.
* Perkembangan organ seksual terhambat, sehingga pubertas terlambat dan sulit mendapatkan keturunan.
* Gangguan kognitif, yaitu kesulitan dalam memecahkan masalah, berpikir, dan belajar.
* Gangguan perilaku, seperti keras kepala, mudah marah, perilaku obsesif kompulsif, serta gangguan kecemasan.
* Gangguan tidur, baik siklus tidur yang tidak normal maupun sleep apnea.
* Tidak sensitif terhadap rasa sakit.

Sumber: https://www.alodokter.com/sindrom-prader-willi

Rincian Dana

Disbursement


Total disbursement dana untuk campaign ini


Berikut adalah detail transaksi pencairan dana :

Tanggal
Transaction
Amount

Fundraisers (0)

This patient does not have fundraiser

Help this campaign as a fundraiser. The fund you collected will directly fund this patient.


Become a Fundraiser

Bantu Farel Melawan Penyakitnya!


Farel sejak kecil telah memiliki tubuh yang gemuk dan berat badannya terus bertambah. Bocah usia 8 tahun ini telah memiliki berat badan yang sama dengan berat badan orang dewasa. Tidur mengorok menjadi hal yang biasa bagi Farel, namun kecemasan melanda orang tua Farel lantaran ia yang sering mendadak berhenti bernapas. Kejadian yang terus berulang ini membuat orangtua Farel membawa ia untuk berobat.

Dokter mendiagnosis Farel mengidap penyakit Prader Willi Syndrome dan Obstructive Sleep Apnea. Prader Willi Syndrome merupakan gangguan kronis genetik langka berupa kelemahan otot dan nafsu makan yang tidak terpuaskan memicu obesitas yang sekarang dialami Farel. Sedangkan, Obstructive Sleep Apnea merupakan keadaan yang dapat membahayakan nyawa dipicu oleh berhentinya napas pada saat tidur selama 10-45 detik yang disebabkan sumbatan pada jalan napas. Farel sering bolak balik dirawat di rumah sakit karena infeksi paru dan penurunan kadar oksigen darah akibat komplikasi OSA yang dialaminya.

Keadaan Farel yang mencemaskan ini membutuhkan perhatian khusus dalam hal analisis penyakit dan perawatan kesembuhan. Farel memerlukan beragam pemeriksaan penunjang untuk mendiagnosis komplikasi yang dialaminya berupa analisis DNA dan polisomnografi. Selain itu, perawatan kesembuhan yang direkomendasikan dokter adalah memiliki alat CPAP sendiri di rumah untuk mengurangi gejala berhenti bernapas serta menjalankan pengaturan diet yang memerlukan susu khusus (Tropicana Skim).

Dengan begitu banyak perhatian khusus yang harus diberikan kepada Farel, Ayah dan Ibunya hanya bisa lesu melihat biaya penyembuhan buah hatinya yang berbiaya tinggi. Ayahnya hanyalah pensiun karyawan swasta dan ibunya merupakan PNS DKI. Dengan penghasilan keluarga serta tanggungan 2 kakak farel yang masih membutuhkan biaya sekolah, mereka tidak mampu membiayai keperluan Farel yang cukup tinggi.

Saat ini, tim dokter menyarankan Farel untuk melakukan terapi growth hormone agar ia dapat tumbuh dengan normal dan mengurangi risiko komplikasi penyakitnya. Biaya terapi ini akan sangat membebani keluarga farel yang sudah sangat pas-pas-an, yakni mencapai 8 juta rupiah per bulan dan harus dilakukan hingga Farel berusia 15 tahun. Oleh karena itu, Farel membutuhkan bantuan rutin setiap bulannya.

Diagnosa

Sindrom Prader-Willi adalah kelainan genetik yang menyebabkan gangguan pada fisik, mental, dan perilaku penderita. Gejala yang dialami penderita akan berubah seiring pertambahan usia. Penyakit yang disebabkan oleh kelainan genetik ini terbilang langka. Menurut penelitian, sindrom Prader-Willi terjadi pada 1 dari 10 ribu sampai 30 ribu kelahiran di seluruh dunia.

Sindrom Prader-Willi disebabkan oleh kelainan genetik yang diturunkan. Lebih dari setengah kasus sindrom Prader-Willi disebabkan oleh hilangnya salinan genetik kromosom 15 yang diwariskan dari ayah. Kondisi tersebut akan menyebabkan gangguan perkembangan dan fungsi kelenjar hipotalamus, yaitu bagian otak yang berperan penting dalam mengatur pelepasan hormon. Hipotalamus yang tidak berfungsi dengan normal bisa menyebabkan gangguan pada pola makan dan tidur, suasana hati, pertumbuhan, perkembangan organ seksual, serta pengaturan suhu tubuh.

Seiring bertambahnya usia, gejala sindrom Prader-Willi akan berubah. Berikut ini adalah gejala yang muncul pada anak-anak dan dewasa:
* Kemampuan berbicara anak terhambat, misalnya tidak mampu melafalkan kata dengan baik.
* Terlambat berdiri dan berjalan, karena perkembangan motoriknya terhambat.
* Kelainan fisik, yaitu bertubuh pendek, tungkai berukuran kecil, lengkungan tulang belakang tidak normal, dan gangguan penglihatan.
* Anak selalu merasa lapar, sehingga berat badannya naik dengan cepat.
* Otot kecil dan kadar lemak tubuh tinggi.
* Perkembangan organ seksual terhambat, sehingga pubertas terlambat dan sulit mendapatkan keturunan.
* Gangguan kognitif, yaitu kesulitan dalam memecahkan masalah, berpikir, dan belajar.
* Gangguan perilaku, seperti keras kepala, mudah marah, perilaku obsesif kompulsif, serta gangguan kecemasan.
* Gangguan tidur, baik siklus tidur yang tidak normal maupun sleep apnea.
* Tidak sensitif terhadap rasa sakit.

Sumber: https://www.alodokter.com/sindrom-prader-willi

Para Donatur (0)

Fundraisers (0)

This patient does not have fundraiser

Help this campaign as a fundraiser. The fund you collected will directly fund this patient.


Become a Fundraiser

Perkembangan

Rincian Dana

Disbursement


Total disbursement dana untuk campaign ini


Berikut adalah detail transaksi pencairan dana :

Tanggal
Transaction
Amount
Donate Now

Hit Enter to search. Hit Esc to exit

snackbar